ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is een zeer progressieve en dodelijke spier- en zenuwziekte. De zenuwen in de hersenstam en ruggenmerg raken beschadigd of sterven af. Hierdoor worden er geen signalen meer vanuit de hersenen naar de spieren gestuurd, waardoor uw spieren steeds minder functioneren.
Waardoor ALS ontstaat, is nog onduidelijk. Daarom wordt er veel onderzoek naar deze ziekte gedaan. Bij sommige mensen met ALS speelt erfelijkheid een rol.
Momenteel is ALS niet te genezen en is de behandeling gericht op het verminderen of het dragelijker maken van de klachten. De gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS ligt tussen de drie tot vijf jaar.
ALS kent een geleidelijk verloop. Steeds meer spieren vallen uit waardoor u uiteindelijk problemen krijgt met de ademhaling en daaraan overlijdt.
In het beginstadium kunt u voornamelijk last hebben van:
- Lichte motorische klachten. Zo struikelt u vaak, loopt u moeilijker of heeft u moeite met het dichtknopen van uw broek of blouse.
- Spraakproblemen. U heeft moeite met het goed articuleren van woorden.
Later worden uw spieren steeds zwakker en kunt u last krijgen van:
- Verkrampte spieren in uw armen, benen en mond. Hierdoor wordt bewegen en praten steeds lastiger. Daarnaast wordt het lastiger om bepaalde voorwerpen vast te houden, zoals een beker, vork of tandenborstel.
- Spiertrekkingen.
- Ernstige spier- en gewrichtspijn.
- Krachtvermindering in uw spieren. Hierdoor laat u uw hoofd bijvoorbeeld hangen.
- Slikproblemen.
- Ademhalingsproblemen. Hierdoor wordt u suf, slaapt u slecht en heeft u vaker hoofdpijn.
- Ongecontroleerde huil- of lachbuien.
- Angstgevoelens of somberheid.
- Verstopping (obstipatie).
De meeste cognitieve functies in de hersenen vallen niet uit bij ALS. U begrijpt alles en uw zintuigen functioneren normaal. U kunt dus nog ruiken, voelen en zien. Wel kan u moeite hebben met plannen en kan uw geheugen achteruitgaan.
Tegen ALS kunt u niets doen. U wordt tijdens uw ziekteproces geadviseerd en begeleid door een specialistisch behandelteam. Dat bestaat uit een neuroloog, revalidatiearts, verpleegkundige psycholoog, maatschappelijk werker, diëtist, logopedist, fysiotherapeut en ergotherapeut. Het is belangrijk dat u de adviezen van deze specialisten opvolgt, omdat zij u en uw gezin het beste kunnen ondersteunen bij het omgaan met deze ziekte.
Wel zijn er een aantal algemene adviezen die u kunt opvolgen:
- Eet calorierijk. Veel mensen met ALS vallen af, terwijl zij niet minder eten dan normaal. Gewichtsverlies heeft een slechte invloed op het verloop van de ziekte. Daarom is het belangrijk om dit te voorkomen. Vraag uw diëtiste daarbij om advies.
- Verdik uw drank of voedsel als u moeite heeft met slikken. Mensen met ALS hebben vaak het eerst moeite met het slikken van vloeibare middelen. Hiervoor moeten de mondspieren heel goed functioneren. Om te voorkomen dat u zich verslikt, kunt u uw drank dikker maken door er yoghurt of banaan in te doen. Verder zijn er verschillende kookboeken verkrijgbaar waar recepten instaan die geschikt zijn voor mensen met slikproblemen.
- Poets uw tanden en tong goed. Doordat uw mond en keelfuncties anders werken, groeien er meer bacteriën in uw mond. Doordat u zich sneller verslikt, kunnen deze bacteriën in uw longen terecht komen. Dit vergroot de kans op een longontsteking. Dit kan erg gevaarlijk voor u zijn. Uw ergotherapeut kan voor een aangepaste tandenborstel zorgen als het poetsen lastiger gaat.
- Haal jaarlijks een griepprik bij uw huisarts. Dit verkleint de kans op ernstige complicaties bij de griep.
Heeft u klachten die kunnen wijzen op ALS? Neem dan direct contact op met uw huisarts. Deze zal u vervolgens doorsturen naar een neuroloog als deze vermoedt dat het ALS kan zijn. Vaak wordt u dan doorgestuurd naar een neuroloog van het ALS-centrum. Toch is deze ziekte lastig te herkennen, omdat de klachten in het beginstadium vaak vaag of licht aanwezig zijn. Daarom adviseren wij u om nogmaals contact op te nemen als uw klachten verergeren of niet verdwijnen.